ME/CFS ist eine neurologische Multisystemerkrankung, die den gesamten Organismus betreffen kann. Betroffene leiden häufig unter schwersten körperlichen Einschränkungen, sodass allein ein kleiner Spaziergang oder das tägliche Duschen dazu führen können, dass sie danach tagelang das Bett nicht mehr verlassen können. Warum ME/CFS nicht allein ein Erschöpfungszustand ist, welche Ursachen bekannt und welche Therapien möglich sind, erfährst Du in diesem Blogbeitrag.
ME/CFS (lang: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) zählt zu den neurologischen Erkrankungen und ist seit 1969 offiziell von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) als solche definiert. Doch auch, wenn die Bezeichnung "Fatigue-Syndrom" vermuten lassen könnte, dass es sich dabei um eine anhaltende Müdigkeit handelt, ist ME/CFS weit mehr als das. Die neurologische Erkrankung kann unter anderem
betreffen. Dies führt bei den Betroffenen dazu, dass sie sowohl körperlich als auch geistig einer schwerwiegenden Störung der Belastbarkeit ausgesetzt sind. Das meint: Sie sind in einem massiven Ausmaß weniger belastbar als gesunde Menschen.
Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, betrifft häufiger Frauen als Männer und tritt meistens nach einer Virusinfektion auf (postviral).
Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und nicht jede betroffene Person hat alle bzw. die gleichen Symptome. Die häufigsten Symptome von ME/CFS sind:
Leiden betroffene von ME/CFS an Fatigue, ist das weit mehr als eine klassische Müdigkeit. Es ist ein Zustand der dauerhaften Erschöpfung, der auch durch Schlaf nicht bedeutend besser wird. Außerdem nimmt sowohl die körperliche als auch die mentale Belastbarkeit stark ab.
Beim sogenannten Brain Fog treten kognitive Einschränkungen auf. Diese äußern sich vor allem in folgenden Symptomen:
Physische Schmerzen zählen ebenfalls zu den häufigen Symptomen von ME/CFS. Diese spüren Betroffene häufig in den Gelenken, in Kopf und Nacken sowie in den Muskeln. Außerdem kann an unterschiedlichen Stellen des Körpers eine allgemeine Druckempfindlichkeit auftreten, die ebenfalls zu Schmerzen führt.
Viele von ME/CFS Betroffene verbringen viel Zeit im Bett, um sich auszuruhen. Das heißt jedoch nicht, dass sie die ganze Zeit schlafen. Denn häufig treten sowohl Probleme beim Einschlafen als auch beim Durchschlafen auf. Außerdem fühlen sich viele Betroffene nach dem Schlaf nicht erholt und ausgeschlafen. Dies kann wiederum zur Folge haben, dass ich das Tag-Nacht-Rhythmus stark verschiebt.
Post-Exertional Malaise ist kein klassisches Symptom von ME/CFS, sondern ein Merkmal, welches sich auf die oben genannten Symptome auswirkt.
Bei PEM handelt es sich um eine verzögert eintretende und oft schwerwiegende Zustandsverschlechterung nach Belastungen. Die Belastung muss dabei nicht zwingend körperlicher Natur sein, sie kann auch geistig oder emotional verursacht sein.
Bereits das Lesen einer längeren E-Mail, ein Arzttermin oder ein kurzes Treffen mit Freunden können ausreichend sein, um PEM hervorzurufen. Typisch ist, dass die Verschlechterung erst Stunden oder teilweise Tage nach der Belastung auftritt. Die Erholung kann Tage, Wochen oder Monate dauern.
PEM gilt heute als eines der wichtigsten diagnostischen Merkmale von ME/CFS.
Bis heute ist nicht eindeutig erforscht, wodurch ME/CFS entsteht. Die Forschenden gehen davon aus, dass die biologische Erkrankung unterschiedliche Systeme des Körpers betrifft.
Was man schon weiß, ist, dass ME/CFS häufig nach viralen Infektionen auftritt, weshalb man von einer postviralen Erkrankung spricht. Häufig vorangehende Infektionen sind:
Besonders Long Covid ist in den vergangenen Jahren nach der Corona-Pandemie mehr in den Fokus gerückt. Die Betroffenen leiden Wochen oder Monate nach Beginn der Infektion noch an Symptomen, was sich mitunter zu einer chronischen Erkrankung entwickeln kann. In unterschiedlichen Studien ist zu erkennen, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer ungefähr die Hälfte der Long-Covid-Erkrankten die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen (Quelle: Dehlia & Gutrigde, 2024). Müdigkeit, Schlafstörungen und Muskel-/Gelenkschmerzen waren dabei die häufigsten Symptome. Auch unter PEM leiden viele Long-Covid-Patienten.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. berichtet außerdem von weiteren Forschungsergebnissen, im Rahmen derer „viele pathophysiologische Auffälligkeiten für die Krankheit festgestellt [wurden], die z. T. mehrfach bestätigt werden konnten". Sie berichten unter anderem von:
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
Bis Betroffene die Diagnose ME/CFS erhalten, vergeht in der Regel viel Zeit und es sind einige Besuche bei Ärzten nötig. Das hängt vor allem damit zusammen, dass es keine Labortests, Blutwerte oder bildgebende Verfahren zum Nachweis der Erkrankung gibt, dass die Symptome häufig unspezifisch sind und vor einer Diagnosestellung andere Krankheiten ausgeschlossen werden müssen. So sind zum Beispiel Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Schlafprobleme oder Schmerzen zunächst unspezifische Beschwerden, die grundsätzlich auch bei anderen Krankheitsbildern vorkommen.
Seit 2003 werden international zur Diagnosestellung von ME/CFS die Kanadischen Konsenskriterien herangezogen. Dabei werden Symptome in unterschiedliche Bereiche aufgeteilt und anschließend bewertet.
1. Erschöpfung/Fatigue und Zustandsverschlechterung nach Belastung
2. Schlafstörungen
3. Schmerzen
4. Neurologische/Kognitive Manifestation
5. Autonome Manifestation
6. Neuroendokrine Manifestation
7. Immunologische Manifestationen
Die Auswertung dieser Kriterien folgt einer genauen Vorgabe:
Die Erkrankung muss für mindestens 6 Monaten bestehen, um ME/CFS von einer postinfektiösen Fatigue abzugrenzen. Für die Diagnose ME/CFS müssen außerdem folgende Kriterien der oben aufgeführten Kategorien erfüllt sein:
Zusätzlich zu den Kanadischen Konsenskriterien spielt die Ausschlussdiagnostik eine wichtige Rolle bei der Diagnose von ME/CFS. Dabei soll festgestellt werden, ob eine andere Erkrankung die Beschwerden erklären könnte.
Je nach individueller Symptomatik können unter anderem folgende Untersuchungen erfolgen:
Diese können dabei helfen, andere Krankheiten auszuschließen, die ähnliche Symptome wie ME/CFS aufweisen können (Differentialdiagnose). Das Charité Fatigue Centrum führt folgende Krankheiten als Differentialdiagnosen auf:
Nach aktuellem Stand der Medizin ist ME/CFS nicht heilbar und es gibt keine wissenschaftlich fundierten Behandlungsmöglichkeiten. Jedoch kommt der Erkrankung inzwischen eine größere Aufmerksamkeit zu und unterschiedliche Arbeitsgruppen forschen aktiv an Therapiemöglichkeiten.
Die Behandlung von ME/CFS-Patienten konzentriert sich aktuell darauf, Symptome zu lindern, die Lebensqualität zu verbessern, Verschlechterungen zu vermeiden, die Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten und auch die individuellen Belastungsgrenzen zu respektieren.
Dabei gibt es nicht den einen Ansatz, der für alle Betroffenen angewendet wird. Die Vorgehensweise richtet sich stets nach dem Beschwerdebild der Patienten.
Einer der wichtigsten Ansätze für ME/CFS-Betroffene ist das sogenannte "Pacing". Diese Strategie bezieht sich vor allem auf PEM, also die verzögert eintretende und oft schwerwiegende Zustandsverschlechterung nach Belastungen. Mit dem Pacing soll der sogenannte "Crash", also die völlige körperliche Erschöpfung verhindert werden.
Beim Pacing planen Betroffene ihren Alltag und ihre Aktivitäten so, dass die persönliche Belastungsgrenze nicht überschritten wird. Am besten funktioniert dies, indem Belastungen vermieden werden, oder, sofern eine Vermeidung nicht möglich ist, Aufgaben (z. B. Einkäufe, Körperpflege) an andere Personen wie Familie, Freunde oder Pflegepersonal abgegeben werden.
Wichtig ist bei dieser Strategie vor allem die eigene Wahrnehmung und Disziplin. Betroffene müssen früh genug erkennen, wann sich ein Crash andeutet, und sofort Maßnahmen ergreifen, um keinen völligen Zusammenbruch zu riskieren.
Bei der Umsetzung des Pacing kann eine Ergotherapie unterstützen. Die Fachkräfte helfen dabei, Tagesabläufe sinnvoll zu strukturieren, Aktivitäten energiesparend durchzuführen, Wohnraum anzupassen oder auch Hilfsmittel zu erhalten. Dies kann eine sinnvolle Unterstützung sein, um mit der Pacing-Methode nicht alleine dazustehen.
Medikamente zur Behandlung von ME/CFS gibt es aktuell nicht. Ärzte können jedoch je nach Krankheitsbild Medikamente im Off-Lable-Use verschreiben. Das bedeutet, dass Medikamente eingesetzt werden, die helfen können, jedoch ursprünglich zur Behandlung anderer Krankheiten zugelassen wurden. Außerdem besteht die Möglichkeit, durch unterschiedliche Schmerzmittel physische Schmerzen zu lindern. Dies sollte immer in Absprache mit einem Arzt erfolgen.
Medikamente und weitere Maßnahmen können auch eingesetzt werden, um das Symptom der Schlafprobleme zu lindern. Dies ist besonders wichtig, da erholsamer Schlaf zum allgemeinen Wohlbefinden der Betroffenen beitragen kann.
Leiden Betroffene unter orthostatischer Intoleranz, also Kreislaufproblemen, können je nach Ausprägung folgende Strategien helfen, um das Symptom zu lindern:
Wie oben bereits erwähnt, tritt ME/CFS häufig mit Begleiterkrankungen auf. Um den allgemeinen Gesundheitszustand zu verbessern, ist es natürlich hilfreich, diese Erkrankungen, sofern möglich, zu behandeln. Dies bedeutet eine allgemein geringere Belastung.
Eine individuell angepasste Physiotherapie kann zudem dabei helfen, Bewegungsabläufe zu optimieren, Fehlhaltungen zu vermeiden und die allgemeine Mobilität zu fördern. Dies ist vor allem wichtig, da Betroffene aufgrund der Schmerzen unter Umständen in eine Schonhaltung verfallen können und der Körper durch das lange Liegen im Bett belastet wird. Wichtig bei der Physiotherapie ist jedoch, dass sie stark angepasst und nur im Rahmen der Belastungstoleranz durchgeführt wird.
Während die bisherigen Ansätze auf die physische Komponente abzielen, sollte bei ME/CFS auch die Psyche nicht außer Acht gelassen werden. Betroffene sind häufig zusätzlich belastet durch soziale Isolation, berufliche Perspektivlosigkeit, finanzielle Sorgen und die allgemeine Veränderung von Beziehungen. Eine Psychotherapie kann ME/CFS zwar nicht heilen, kann jedoch dazu beitragen, Betroffene mental zu stärken.
Nicht zuletzt sollten Betroffene sich immer auch über Hilfsmittel informieren. Diese können je nach Beschwerdebild dabei helfen, Kräfte einzusparen und damit die Gefahr eines möglichen Crashs zu verhindern. Sie machen den Alltag leichter und ermöglichen mitunter auch wieder einen größeren Bewegungsradius. In Frage kommen zum Beispiel:
Dass es keine Heilung und keine zuverlässigen Therapiemöglichkeiten gibt, kann für ME/CFS-Betroffene eine starke Belastung darstellen. Doch auch, wenn es derzeit keine Heilung für die Erkrankung gibt, haben sich inzwischen viele Anlaufstellen gebildet, die Betroffene von ME/CFS unterstützen – durch Beratungsangebote, Selbsthilfegruppen und mehr. Wenn Du selbst auf der Suche nach Unterstützung bist, schaue Dir gerne unsere Liste mit Anlaufstellen an:
Fatigatio e.V. – Bundeverband ME/CFS: https://www.fatigatio.de/, Kontakt: https://www.fatigatio.de/kontakt
Lost Voices Stiftung – Hilfe für Menschen mit ME/CFS: https://lost-voices-stiftung.org/, Kontakt: 0511 - 2706751 & info@lost-voices-stiftung.org
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/, Kontakt: info@dg.mecfs.de
ME-Hilfe e. V.: https://me-hilfe.de/, Kontakt: kontakt@me-hilfe.de
ME/CFS-Portal – Online-Selbsthilfegruppe: https://www.me-cfs.net/, Kontakt: info@me-cfs.net
Was ebenfalls helfen kann, sind Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen. Sie können Mut machen und gleichzeitig verdeutlichen, dass man nicht alleine ist. Außerdem geht jede betroffene Person anders mit der Erkrankung um, sodass Erfahrungsberichte mitunter auch gute Tipps und neue Ansätze liefern können.
Im Folgenden findest Du einen Erfahrungsbericht von Daria, die mit Mitte 30 die Diagnose ME/CFS erhielt.
Daria lebt mit ME/CFS. Über mehrere Jahre konnte sie sich maximal 15 Minuten am Tag bewegen. „In dieser kurzen Zeit musste alles erledigt werden – vom Weg zum Briefkasten bis zum kurzen Gang in die Küche", berichtet Daria. Für zusätzliche Aktivitäten wie den Hundespaziergang oder das Einkaufen blieben keine Energiereserven. Riskierte Daria es dennoch, folgte häufig ein Crash, von dem sie sich mehrere Tage lang erholen musste.
Auch wenn Daria sich zunächst nicht vorstellen konnte, mit Mitte 30 bereits einen Rollstuhl zu nutzen, hat sie sich zwei Jahre nach der Diagnose dennoch für ein Hilfsmittel entschieden. Nun begleitet sie der ergoflix® LX im Alltag. Seitdem kann Daria wieder selbständig einkaufen, Runden mit ihrem Hund drehen und mehr am sozialen Leben teilnehmen – alles natürlich im Rahmen ihrer Belastungstoleranz. „Der ergoflix ist wie mein externer Akku", sagt die ME/CFS-Patientin. Das bedeutet gleichzeitig, dass der faltbare E-Rollstuhl sie beim Pacing unterstützt, indem sie für viele Aktivitäten deutlich weniger Energie aufwenden muss. Daria sagt: „Ein ergoflix ist Pacing in Reinform für mich.“
Zwar erfordert das Leben mit ME/CFS weiterhin viel Achtsamkeit, aber ihr ergoflix hat Daria das Vertrauen zurückgegeben, dass sie ihren Alltag wieder aktiver gestalten kann: „Ein großer Traum ist es, irgendwann mal wieder in meine zweite Heimat nach Sizilien zu fliegen. Dass die faltbaren Elektrorollstühle von ergoflix flugtauglich sind und unkompliziert mit an Bord genommen werden können, macht diesen Wunsch zu einem greifbaren Ziel“, schaut sie zuversichtlich nach vorne.
ME/CFS ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die weit über Müdigkeit hinausgeht. Vor allem das Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) stellt Betroffene täglich vor große Herausforderungen, da es nach zu großer Belastung einen vollkommenen Crash auslösen kann. Obwohl die Ursachen noch nicht vollständig erforscht sind und es bislang keine Heilung gibt, können Pacing, symptomorientierte Therapien und geeignete Hilfsmittel dabei helfen, die Lebensqualität der Betroffenen deutlich zu verbessern.
Typische Symptome von ME/CFS sind eine starke Erschöpfung (Fatigue), die sich nicht durch Schlaf bessert, die belastungsbedingte Zustandsverschlechterung (Post-Exertional Malaise), Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme, Schwindel sowie Muskel- und Gelenkschmerzen.
Die genauen Ursachen für ME/CFS sind wissenschaftlich noch nicht erforscht. Zu den häufigsten Auslösern von ME/CFS zählen Virusinfektionen wie COVID-19, Influenza oder das Epstein-Barr-Virus.
ME/CFS kann nach einer Corona-Infektion entstehen, wenn Beschwerden wie Fatigue, Belastungsintoleranz und PEM über Monate anhalten. Die Symptome entwickeln sich meist im Rahmen eines Long-COVID-Syndroms.
ME/CFS wird anhand typischer Symptome, insbesondere der Post-Exertional Malaise, sowie durch den Ausschluss anderer Erkrankungen diagnostiziert. Einen eindeutigen Labortest gibt es aktuell noch nicht.
Derzeit gibt es keine Heilung für ME/CFS. Die Behandlung konzentriert sich darauf, Symptome zu lindern und die eigenen Belastungsgrenzen einzuhalten.
Pacing bedeutet, die verfügbare Energie bewusst einzuteilen und Überlastungen zu vermeiden. Ziel ist es, sogenannte Crashes und eine Verschlechterung der Symptome zu verhindern.
ME/CFS wird vor allem in spezialisierten neurologischen, immunologischen oder Fatigue-Ambulanzen behandelt. Da das Versorgungsangebot begrenzt ist, erfolgt die Betreuung häufig durch mehrere Fachrichtungen.
Menschen mit ME/CFS nutzen einen Rollstuhl oft, um Energie zu sparen und ihre begrenzten Kraftreserven gezielt einzusetzen. Der Rollstuhl dient dabei häufig als Hilfsmittel für das Energiemanagement und die Teilhabe am Alltag.
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